Lyon, France - Polarsteps

Dimanche 1er mars - Jour 366 Corinne me montre sa costumerie. Une pièce de la maison où se côtoient les fils, les machines et les centaines de rouleaux de tissu. 🧵 Le genre de pièce qui m’émerveille. Des couleurs, des affiches, des photos. Trente ans de métier, trente ans de créations. Des défilés, des compagnies, des spectacles, de la danse, du théâtre, des ateliers d’arts plastiques et de couture avec des jeunes et des vieux, avec des personnes en situation de handicap et dans les prisons. Quand je l’entends, j’ai l’impression qu’il y a autre chose derrière les costumes, quelque chose de l’ordre du partage, du lien. Un lien qu’elle crée avec les personnes qui confectionnent mais aussi un partage avec le public au travers des costumes. 🎞️ Elle me montre des albums photos, me racontent pleins d’histoires, des nuits blanches, des commandes démentielles, des costumes confectionnés avec des tissus somptueux, d’autres avec de la recup. Je sens qu’elle est animée par ce qu’elle fait. Mais voilà, pour l’instant Coco ne crée plus de costume. 😕 Après 20 ans d’errance médicale, après 20 ans à avoir « mal aux pieds », un diagnostic est enfin arrivé : la maladie de Charcot-Marie-Tooth. 🦶 C’est une maladie neurologique génétique qui perturbe la conduction de l’influx nerveux et qui entraîne des troubles de la marche et une déformation fréquente des pieds (pieds creux). 🧬 Les symptômes peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre. Pour Coco, cela s’associe à une hypersensibilité et des douleurs intenses et permanentes aux pieds. Un jour, elle n’a plus réussi à marcher sans savoir ce qu’elle avait. Alors elle me dit « bien sûr que tu peux en parler dans ton carnet, peut être qu’un jour ça aidera une personne qui ne sait pas ce qu’elle a » La douleur reste mais elle a diminué grâce aux antidouleurs. Maintenant, Coco marche avec des chaussures adaptées et elle s’occupe de son jardin, elle bricole, elle décore, elle peint, elle se balade en vélo avec sa chienne Tanna, elle répare la sacoche de ma tente qui se déchire. Elle continue à créer, différemment, mais toujours avec gaité. ☀️ Un matin, elle me dit « tu sais, j’y ai pensé cette nuit… c’est drôle quand même que je n’arrive plus à marcher et toi, tu arrives chez moi à pied ». — Sur la première photo, c’est Coco lors de l’ouverture d’un défilé car ça lui arrivait parfois de défiler. Les photos des costumes, ce sont ses créations.

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